Комплексные меры оказания помощи позволят значительно сократить летальность и привести ее к общепопуляционному показателю. Учитывая, что больные редкими заболеваниями в основном – дети и молодые люди– они позволит сохранить наиболее социально-активную часть населения.
Экономический эффект, полученный в результате реализации мероприятий программы помощи больным редкими заболеваниями выразится в снижении затрат на выплаты по обязательному социальному страхованию при инвалидизации, расходов на госпитализацию больных, трансфузии и расходы на лечение осложнений заболевания, снижении потерь валового регионального продукта вследствие потерь рабочего времени, обусловленных инвалидизацией и утратой трудоспособности больных в результате прогрессирования пароксизмальной ночной гемоглобинурии, с учетом лет сохраненной жизни и полной социальной адаптации больных, а также членов их семей.
В настоящее время к решению проблемы редких болезней привлекаются только специалисты генетики, в лучшем случае педиатры и департаменты (отделы) материнства и детства. Но эта проблема касается практически всех областей медицины, по этому, к ее решению, в том числе к формированию перечней заболеваний, должны привлекаться специалисты практически всех специальностей.
Проблема редких болезней - это прежде всего организационная проблема, связанная с необходимостью отработки и внедрения модели медицинской помощи пациенту с редкой болезнью. Это обеспечение редкими медицинскими изделиями, высокотехнологичные диагностические центры, где поставлен диагноз с квотами на регионы подобными ВМП и логистикой, как внутри страны, так и за рубеж, лечебные учреждения (экспертные центры), где такие пациенты концентрируются и лечатся (амбулаторно и/или стационарно), медицинские регистры и базы данных.
В список орфанных болезней специалисты Минздравсоцразвития РФ в 2012 году внесли 230 наименований, однако в случае выявления новых болезней список будет пополняться. По данным Формулярного комитета Российской академии медицинских наук (РАМН), россиян с этими болезнями насчитывается около 300 тысяч человек.
По данным того же Минздрава, в настоящее время разработаны 24 стандарта оказания помощи больным с редкими заболеваниями, угрожающими жизни и приводящими к инвалидности. Это болезни, которые лечатся, причем терапия направлена на устранение не симптомов, а патологического процесса. Основная часть финансовой нагрузки по лечению орфанных больных из нового списка ляжет на региональные бюджеты.
Закон "Об основах охраны здоровья граждан в РФ", основная часть которого начала действовать в 2011 году, впервые ввел понятия "орфанные (от английского orphan - сирота) заболевания". И это стало основой для решения одной из самых сложных проблем нашего здравоохранения - лечения больных редкими тяжелыми заболеваниями, которые прежде не получали медпомощи.
Cтатья 44 определяет ответственность региональных бюджетов за лекарственное обеспечение пациентов, страдающих этими заболеваниями. В то же время статья 15 вводит возможность расширения программы высокозатратного лечения (прежде ее называли "7 нозологий", но теперь уже она шире), что также является огромным достижением. Орфанные заболевания очень разные - есть те, что вообще не нуждаются в лекарственной терапии, есть и те, лечение которых довольно дешево, а есть и требующие очень дорогостоящих лекарств и методов. Наиболее дорогостоящие будут софинансироваться из федерального бюджета - на это может быть потрачено более 4 млрд руб. в год.
Серьезной проблемой в борьбе с редкими заболеваниями является недостаточная информированность о них не только пациентов, но и врачей. Медики территориальных систем здравоохранения из-за недостаточного объема знаний об этих заболеваниях не всегда могут поставить точный диагноз, что приводит к дополнительным проблемам больного и его семьи: не обеспечивается своевременная помощь, больные не получают дотации на чрезвычайно дорогие орфанные препараты.
Сегодня перед российской системой здравоохранения стоят очень серьезные задачи: улучшить показатели эффективности здравоохранения, поднять среднюю продолжительность жизни населения до 75 лет в кратчайшие сроки. Поэтому существующие программы лекарственного обеспечения направлены в основном на улучшение ситуации в лечении широко распространенных заболеваний, имеющие наибольшее влияние на экономические показатели, заболеваемость, смертность населения. С другой стороны, система здравоохранения призвана обеспечить равный доступ граждан к эффективным медицинским технологиям и лекарственным средствам, а далеко не все серьезные и социально значимые заболевания имеют широкую распространенность.
В связи с этим вопрос оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями становится вопросом этическим. Лекарственная помощь для этих пациентов за счет средств федерального финансирования не предусмотрена, а субъекты РФ имеют неодинаковые финансовые возможности, и у пациентов в так называемых дотационных регионах шансы на получение дорогостоящей помощи очень малы. Поэтому пациенты, страдающие редкими заболеваниями, зачастую остаются незащищенными. Диагноз звучит для них как приговор, в то время как в других странах мира медицинская и лекарственная помощь позволяет продлить и сохранить им жизнь.
33 страниц
100% уникальность
2013 год
102 просмотров
